DIALOG: Det er behov for en dialog om mulige løsninger for at registerdataene skal bli mer tilgjengelige og nyttiggjorte uten at det vil gå ut over personvern eller datasikkerhet, skriver innleggsforfatterne. Illustrasjonsfoto: Getty Images

Helseregistrene: Dataene er der – men får vi brukt dem?

Ellen Berggreen m. fl.

Publisert mandag 15. juli 2024 - 08:52 Sist oppdatert mandag 15. juli 2024 - 08:52

Forskning forbedrer helse og redder liv. For å gjøre god forskning er forskerne helt avhengig av pålitelig informasjon. Mye forskningsdata er ofte preget av systematiske feil knyttet til selvrapportering og at informantene ikke nødvendigvis er representative for befolkningen.

Registerdata fra nasjonale registre, ofte samlet inn fra hele befolkningen pga. lovpålagt innrapportering, har mye større grad av pålitelighet og kompletthet. Informasjon fra nasjonale registre er dermed svært godt egnet til å svare på viktige forskningsspørsmål. Her i Norge er vi svært flinke til å samle inn slike data. Likevel er vi langt unna å fullt utnytte potensialet til slike registerdata.

En del av løsningen kan være at registrene får mer ressurser og færre oppgaver knyttet til detaljstyring av datatilgang for forskerne.

I Norden, inkludert Norge, har vi en enestående samling av helseregistre som brukes til «statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap», som det står i Helseregisterloven.

Helseregisterdata samles inn i 18 sentrale nasjonale helseregistre, som for eksempel Medisinsk fødselsregister og Dødsårsaksregisteret. Videre har vi 56 klinikknære nasjonale kvalitetsregistre, som for eksempel Nasjonalt register for leddproteser og Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft. Ved hjelp av fødselsnumrene kan informasjon kobles på kryss av slike registre, noe som gjør nordisk helseregisterforskning verdensledende med tanke på å besvare forskningsspørsmål om helse og funksjonsevne.

Systemutfordringer hemmer bruken

Statssekretæren sier vi er i gang, men nå må det sterkere krutt til på helsedataområdet

For å kunne gi innbyggere, myndigheter og beslutningstakere pålitelige svar på helsespørsmål og på spørsmål om hvordan helsevesenet best kan organiseres, er forskere avhengig av å kunne hente og koble aktuelle data fra forskjellige registerkilder. Det er imidlertid relativt store systemutfordringer knyttet til tilgang, og det er svært arbeids- og tidkrevende å komme i posisjon til å bruke dataene. Dette hemmer bruken og gjør at vi ikke får utnyttet helseregisterdataene optimalt.

En rekke tiltak har vært iverksatt for å effektivisere tilgang til og bruk av helseregisterdataene. På nettsiden www.helsedata.no kan man få oversikt over innholdet i diverse registre, samt bestille tilgang til data. Helsedataservice har blitt opprettet for å gå gjennom søknader og behandler rettslig grunnlag for tilgang til data. Videre har en rekke sentrale helseregistre nå blitt samlet hos Folkehelseinstituttet, som i større og større grad er blitt et «register-institutt».

Til tross for disse tiltakene er det fremdeles store utfordringer knyttet til tilgang til registerdata. I 2018 ble ny personvernlov, «General Data Protection Regulation» (GDPR), innført i EU og Norge, noe som har ført til merarbeid for forskere og forvaltere av helseregisterdata. Ved utlevering foregår det ofte en krevende dialog mellom forvaltere og forskere om såkalt «data-minimering», det vil si en begrensning av mengden personopplysninger som kan utleveres. Prosessen er ment å ivareta personvern, men har ført til ytterligere forlengelse av tiden det tar å levere ut data til forsker. I tillegg må koblinger ofte gjentas for å få med nok opplysninger. Forskerne må vanligvis også forholde seg til saksbehandlere med svært varierende erfaring med ulike forskningsprosjekter, og det kan derfor oppstå utfordringer med å forstå forskerens behov.

Samfunnet kan gå glipp av viktig kunnskap

Tilgang til data er dessuten preget av at registrene har strevd med underbemanning. I nedbemanningsprosessen etter pandemien på Folkehelseinstituttet, ble denne situasjonen ytterligere forverret. Dette har ført til at noen registre har strevd med lang ventetid på utlevering. Her snakker en ikke om uker eller måneder, men om år. Noen forskningsprosjekter har derfor blitt svært forsinket, og tidsfristene for ulike tillatelser har gått ut lenge før prosjektene er ferdige.

Det er nå blitt slik at en må sørge for at dataene er i hus før en søker om midler for å bruke dem, dvs. at en ikke ansetter doktorgradsstipendiater eller postdoktorer før en er mer eller mindre klar til å begynne med selve dataanalysearbeidet. Dette gjør det vanskeligere å realisere slike forskningsprosjekter, og er selvsagt både slitsomt og frustrerende for forskerne. Det viktige er likevel at forsinkelsene fører til redusert bruk av helseregisterdata i forskning, noe som gjør at samfunnet derfor kan gå glipp av viktig kunnskap. I et samfunnsperspektiv er det strengt tatt uetisk å drive innsamling av helsedata som ofte ligger ubrukt eller som ikke brukes optimalt.

Hva kan gjøres? En del av løsningen kan være at registrene får mer ressurser og færre oppgaver knyttet til detaljstyring av datatilgang for forskerne. Det er behov for en dialog om mulige løsninger for at registerdataene skal bli mer tilgjengelige og nyttiggjorte uten at det vil gå ut over personvern eller datasikkerhet. I de nasjonale helseregistrene er dataene «i hus» relativt raskt, og data kan dermed være tilgjengelig for utlevering rundt seks måneder etter innsamling. Dette står i kontrast til utlevering som kan ta år. En tilsvarende ordning for tilgang til data i nasjonale kvalitetsregistre vil dermed kunne gi en bedre utnyttelse.