Norge trenger en egen retningslinje for ME/CFS og long covid

En faglig retningslinje skal bygge på oppdatert forskning, klinisk erfaring og pasientkunnskap. I Helsedirektoratets utkast om langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS, er kunnskapsgrunnlaget for svakt. Dette handler om hvilken hjelp mennesker med ME og long covid skal få. Postinfeksiøse sykdommer må ikke reduseres til «langvarig utmattelse av ukjent årsak».

Ulike sykdommer må skilles

ME og long covid kan ramme flere organsystemer. Forskningen beskriver blant annet forstyrrelser i immun- og nervesystemet, hjerte- og karsystemet og cellenes energiomsetning (1–4). At det ikke finnes én enkelt diagnostisk test, betyr ikke at sykdommene er psykiske eller uten biologisk grunnlag.

Retningslinjen må skille mellom ME/CFS, long covid og uspesifisert utmattelse. ICD-11 gjør dette mulig: Postviralt utmattelsessyndrom – ME/CFS, også hos long covid- pasienter som oppfyller kriteriene – har kode 8E49. Post-covid-19-tilstand har kode RA02, mens generell uspesifisert utmattelse har kode MG22 (5). Gruppene trenger ulik utredning, oppfølging og behandling. Samles de under ett symptom, øker risikoen for feildiagnostikk og feilbehandling.

Fastlegene trenger konkrete råd

Det finnes ingen kur, men symptomrettet behandling, legemidler og aktivitetsavpasning kan redusere belastningen for enkelte. Retningslinjen må gi praktiske råd om diagnostikk, behandling og oppfølging av hele symptombildet. Den må ta høyde for undergrupper, ulik alvorlighetsgrad og behovene til de sykeste, som ofte har minst mulighet til å tale sin egen sak.

Pasientsikkerheten må komme først

Metoder som brukes ved andre tilstander, er ikke nødvendigvis trygge ved ME og long covid. Norge må lytte til WHO og NICE, som behandler long covid og ME/CFS som medisinske, multisystemiske tilstander – ikke som psykiske lidelser (4, 6).

Gradert trening, aktivitetsøkende opplegg og behandling basert på at symptomene hovedsakelig skyldes tanker eller uhensiktsmessig atferd, må ikke fremstilles som kur uten solid dokumentasjon på effekt og sikkerhet. Rehabilitering må være individuelt tilpasset og ta særskilt hensyn til ortostatisk intoleranse og anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM). WHOs røde flagg må følges, blant annet ved uttalt tungpust, brystsmerter, hjertebank, svimmelhet og nye nevrologiske symptomer (7).

Retningslinjen må skille tydelig mellom kvalitetssikret forskning, usikre hypoteser og omstridte metoder. Det er en forutsetning for informert samtykke og forsvarlig helsehjelp.

Norge må lære av andre

NICE, NIH og Bateman Horne Center tilbyr konkrete råd om diagnostikk og oppfølging (6, 8–9). Tyskland har satt av 500 millioner euro til en nasjonal satsing på postinfeksiøse sykdommer (10). Norge må følge etter.

Utkastet må revideres

Feil behandling har store menneskelige og samfunnsøkonomiske kostnader. Uten riktig hjelp kan konsekvensene bli langvarig sykdom, frafall fra arbeidslivet og belastninger for familier og helsetjenesten.

Norsk Covidforening kan derfor ikke støtte utkastet i sin nåværende form. Også navnet på veilederen må endres: Et samlebegrep om langvarig utmattelse tilslører sykdommenes postinfeksiøse karakter. Tittelen må tydelig vektlegge postinfeksiøs sykdom og skille ME/CFS og long covid fra uspesifisert utmattelse. Utkastet må revideres slik at oppdatert biomedisinsk forskning vektlegges og klinisk erfaring og pasienterfaring brukes som reelle kunnskapskilder. Pasientene trenger en tydelig og kunnskapsbasert retningslinje som gjør helsepersonell bedre i stand til å gi trygg og forsvarlig hjelp.

Referanser

1. Davis HE, McCorkell L, Vogel JM, Topol EJ. «Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations». Nature Reviews Microbiology, 2023.

2. Walitt B, Singh K, LaMunion SR, mfl. «Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome». Nature Communications. 2024;15:907. doi: 10.1038/s41467-024-45107-3.

3. Klein J, Wood J, Jaycox JR, mfl. «Distinguishing features of long COVID identified through immune profiling». Nature. 2023;623:139–148. doi:10.1038/s41586-023-06651-y.

4. World Health Organization. «Post COVID-19 condition (long COVID)». Oppdatert 26. februar 2025.

5. World Health Organization. ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics: 8E49 Postviral fatigue syndrome, RA02 Post COVID-19 condition og MG22 Fatigue.

6. NICE. ME/CFS: diagnosis and management. NG206, 2021.

7. World Health Organization. Support for rehabilitation: self-management after COVID-19-related illness. Andre utgave, 2021.

8. National Institutes of Health. RECOVER Initiative.

9. Bateman Horne Center. Clinical Care Guide, 2025.

10. Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt. «Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen», 2025.