Ventetiden som setter livet på pause

Da jeg tiltrådte som generalsekretær i LHL i januar i år, visste jeg at jeg kom til å møte sterke pasienthistorier og komplekse helsefaglige utfordringer. Likevel er det ett forhold som til nå har overrasket meg mer enn noe annet: at Norge, med sine betydelige ressurser og høyspesialiserte helsetjenester, aksepterer at alvorlig syke hjertepasienter må vente uakseptabelt lenge på operasjon.

Da jeg så tallene fra Norsk hjertekirurgiregister ble jeg overrasket, og tallene burde vekke bekymring hos alle som har ansvar for helsetjenestens innretning og kapasitet.

For pasienter som trenger planlagt kransårekirurgi, er det nasjonale målet at minst 90 prosent skal få behandling innen 30 dager. I virkeligheten skjer det for bare 43 prosent. For pasienter med alvorlig aortastenose, en klaffefeil som kan føre til plutselig hjertestans, er det bare 19 prosent som får operasjon i tide.

Dette er tall som burde skape politisk uro, men som altfor få kjenner til.

Dramatisk beskjed

Å ha fått beskjed om at man trenger åpen hjertekirurgi er i seg selv dramatisk. Mange har opplevd tung pust, brystsmerter og besvimelser. For dem handler ikke ventetiden om noen ekstra uker i kalenderen – det er en periode preget av uro, søvnløshet og en konstant frykt for at noe skal skje før hjelpen kommer.

Vi møter pasienter som ikke tør å være alene hjemme, som ikke lenger tør å gå tur, og som sover med telefonen på brystet i tilfelle de trenger å ringe 113. Eldre ektefeller som ikke tør å gå på butikken i tilfelle partneren kollapser hjemme. Unge voksne som må sette karriere, familie og alt annet på vent – fordi hjertet kan svikte.

En betydelig svakhet i den offentlig tilgjengelige informasjonen er at vi bare vet hvor mange som får behandling innen en frist – ikke hvor lenge resten faktisk venter. Det finnes ingen nasjonal oversikt over de faktiske dagene pasientene står i kø, og heller ikke over hvor mange som fortsatt venter uten å ha fått hjelp.

Et vanskelig valg

Og for noen kommer et vanskelig valg i tillegg: Orker du å vente, eller reiser du? Etter at thoraxkirurgien på Ullevål ble lagt ned, og all hjertekirurgi ble samlet ved Rikshospitalet, har OUS hatt for liten kapasitet. Over 130 pasienter er derfor sendt til Trondheim og Bergen for å få gjennomført operasjonen.

Formelt er dette et «frivillig tilbud». Men hva betyr frivillighet når alternativet er å vente med en alvorlig hjertefeil? Mange takker ja – ikke fordi de ønsker det, men fordi de ikke orker å vente lenger. Men prisen er høy. Vi kjenner til pårørende som ikke har hatt råd til å besøke sin far under innleggelsen. Vi kjenner til eldre ektepar som velger å vente fordi de ikke vil gjennomgå en så alvorlig operasjon uten at den nærmeste får være med. Det blir en ekstra belastning på toppen av en allerede krevende situasjon.

For lav kapasitet

Jeg vil understreke at den faglige kvaliteten på norsk hjertekirurgi er høy. Kirurgene gjør en imponerende innsats, og resultatene er gode. Men høy kvalitet hjelper lite dersom pasienten ikke får behandling i tide. Dette handler ikke om svikt i den medisinske kompetansen – men om et system som ikke er rigget til å møte behovet. Kapasiteten er for lav. 

Pasientene med alvorlig hjertesykdom kan ikke vente seg friske. De kan ikke hvile seg gjennom ventetiden. For dem er tiden en trussel, ikke et pusterom.

Vi trenger mer åpenhet, bedre oversikt og reell kapasitetsstyrking. Vi må vite hvor lenge folk faktisk venter, og vi må sørge for at det finnes en plan for å få ventetidene ned.

Det er én ting alle pasientene vi møter har til felles: De sier de er takknemlige for hjelpen de til slutt får. Men de spør også: Hvorfor måtte jeg vente så lenge?

Det spørsmålet bør alle med ansvar i helsetjenesten kunne svare på – og helst gjøre noe med.

Ingen oppgitte interessekonflikter 

Beslutningsforums standpunkt til robotkirurgi forbauser og forundrer

Lungekreftscreening: – Vi står klar til å løse oppgaven