Ny retningslinje – på stedet hvil for pasientsikkerheten?
Nye retningslinjer skiller ikke mellom pasienter med og uten PEM. Dermed blir de samme retningslinjene gjeldende for pasienter med vidt forskjellige forutsetninger.
Annonse kun for helsepersonell
Den nye nasjonale retningslinjen for langvarig utmattelse og ME gir inntrykk av bred faglig forankring, men etterlater sentrale pasientsikkerhetsspørsmål knyttet til post-exertional malaise (PEM) ubesvart.
Pasientene har ventet i stor spenning på retningslinjen. Underveis har det vært mye usikkerhet knyttet til hvordan én retningslinje skal kunne dekke både langvarig utmattelse og ME – en sykdom der energimangel bare er ett av flere symptomer. Et sentralt spørsmål har vært om dokumentet etablerer et tydelig skille mellom pasientgrupper med ulike forutsetninger for belastning og behandling.
Når utkastet nå foreligger, er bekymringen tydelig, også blant pasientorganisasjonene.
Retningslinjen etablerer ikke et todelt behandlingsløp der PEM fungerer som et styrende skille, men samler pasienter med ulike risikoprofiler innenfor én felles ramme for vurdering og oppfølging.
En tydelig todeling av behandlingsløpene ville gjort retningslinjen mer anvendbar for begge pasientgrupper.
Dokumentet viser til internasjonal kunnskap, omtaler post-exertional malaise (PEM) som et sentralt symptom ved ME og legger vekt på individuelle vurderinger. Likevel får denne kunnskapen få strukturelle konsekvenser. Retningslinjen gir ikke klare føringer for hvordan PEM skal identifiseres tidlig i forløpet, eller hvilke følger påvist eller mistenkt PEM skal ha for valg av tiltak. Det er påfallende at retningslinjen ikke inkluderer et konkret verktøy for å identifisere PEM, gitt kjent risiko for både over- og underidentifisering i klinisk praksis.
Fire har tatt dissens
Annonse kun for helsepersonell
En tydelig todeling av behandlingsløpene ville gjort retningslinjen mer anvendbar for begge pasientgrupper. For pasienter med langvarig utmattelse kunne dette gitt mer konkrete råd om oppfølging og behandling, samt et mer realistisk grunnlag for bedring basert på dokumentert effekt av ulike tiltak. For pasienter med ME ville et eget løp muliggjort tydeligere føringer for trygg ivaretakelse, der hensynet til anstrengelsesutløst, forsinket forverring (PEM) er styrende for vurdering av aktivitet, oppfølging og forventninger.
I klinisk praksis overlates håndteringen av belastningsintoleranse i stor grad til individuell fortolkning. PEM fanges opp i varierende grad, og symptomforverring tolkes ulikt. Når nasjonale føringer ikke gir klare sorteringspunkter, forsterkes denne variasjonen.
Den faglige uenigheten er også synlig i arbeidsgruppen bak retningslinjen, der fire medlemmer har tatt formell dissens fra hele utkastet. Dissens er et sjeldent og kraftig virkemiddel som signaliserer uenighet om grunnleggende vurderinger.
Denne uenigheten speiler også ulike forståelser av hva ME er: mens noen fagmiljøer behandler ME som en undergruppe av langvarig utmattelse, klassifiseres ME i WHOs ICD- system som en egen sykdom, ikke en utmattelsestilstand.
Én anbefaling passer ikke alle
Brukerorganisasjonene kunne i prinsippet også valgt dissens. I praksis var dette ikke mulig.
Taushetsplikten i arbeidsgruppen innebar at utkastet ikke kunne deles med styrene eller drøftes bredt underveis. En eventuell dissens ville dermed lagt hele ansvaret på én brukerrepresentant, uten nødvendig forankring. Det er derfor uvisst om noen av organisasjonene ville vurdert dissens dersom rammene hadde vært annerledes.
Når pasientgrupper med fundamentalt ulike risikoprofiler følger samme anbefalinger, flyttes definisjonsmakten i stor grad til den enkelte behandler. For pasienter med ME kan dette innebære at sykdommens kjerne, med PEM som sentralt kjennetegn, får varierende betydning for hvilke råd og forventninger de møtes med.
Annonse kun for helsepersonell
En nasjonal retningslinje som skal gi beslutningsstøtte i et felt med kjent risiko for tiltaksskapte forverringer, må oversette kunnskap om belastningsintoleranse til tydelige strukturelle valg. Uten eksplisitt bruk av PEM som styrende risikokriterium og uten adskilte behandlingsløp for pasienter med ulike risikoprofiler, forblir anbefalingene åpne for praksiser som kan trekke i motstridende retninger. Med disse forutsetningene bør retningslinjen gi minst mulig rom for tolkning og størst mulig pasientsikkerhet.
Dette er et debattinnlegg. Meningene er skribentens egne. Det er ikke oppgitt interessekonflikten.
