Forskningen følger pengene, ikke pasientene

Det norske helsevesenet fremstår ofte som kunnskapsbasert og forskningsdrevet. Men ser vi systemet fra et fugleperspektiv, tegner det seg et langt skjevere bilde.

Spesialisthelsetjenesten sto for om lag 2,1 millioner pasientmøter i 2023. Fastlegene alene hadde rundt 17 millioner. Det betyr at 88 prosent av pasientkontakten skjer i primærhelsetjenesten. Likevel er det spesialisthelsetjenesten som dominerer forskningsinnsatsen: 5,4 milliarder kroner brukes der, mot kun 104 millioner i primærhelsetjenesten.

Med andre ord: 98 prosent av forskningsressursene går til 12 prosent av pasientene, de som behandles i sykehus.

Dette er ikke bare en skjevfordeling, det er en systemsvikt.

Forskning der pasientene ikke er

Kvalitetsregistrene er en sentral del av kunnskapsgrunnlaget i spesialisthelsetjenesten. Noen av disse registrene har høy forskningsproduksjon, særlig de som har eksistert lenge og har hatt tid til å bygge sterke fagmiljøer. Samtidig viser gjennomgangen at to tredjedeler av registrene publiserte færre enn ti artikler i perioden 2021–2024. Det tilsvarer i praksis bare noen få doktorgrader per register over flere år.

Enda mer problematisk er dekningen: Rundt 60 kvalitetsregistre dekker kun en begrenset del av spesialisthelsetjenesten. Det betyr at selv innenfor de 12 prosentene av pasientene som er i sykehus, er det bare en mindre andel som faktisk omfattes av systematisk kunnskapsutvikling.

Til sammenligning har Tyskland rundt 430 registre og langt bedre dekning av pasientpopulasjonen. Norge ligger dermed ikke bare skjevt internt, vi ligger også etter internasjonalt.

Pasientdata uten pasientnytte?

Denne ubalansen blir særlig tydelig i diskusjonen om European Health Data Space (EHDS). Ambisjonen er god: bedre utnyttelse av helsedata til forskning og innovasjon. Men hvem får egentlig nytte av dette?

De fleste pasientene som blir bedt om å dele data, møter helsetjenesten i primærhelsetjenesten. Det er der de lever med kroniske sykdommer, får oppfølging og håndterer hverdagshelse. Likevel er det nettopp denne delen av tjenesten som i dag mangler verktøyene for ny forskning og muligheten til å bruke egne data til forbedring.

Når pasientene ikke opplever at dataene de deler fører til bedre tjenester der de faktisk får behandling, kan det svekke viljen til å bidra. Det er en risiko vi ikke har råd til å ignorere.

En lærende helsetjeneste - for hvem?

En reell lærende helsetjeneste forutsetter tre ting: tilgang til egne lokale data, innsikt i data på populasjonsnivå og tilgang til oppdatert kunnskap og evidens. Dette gir grunnlag for kontinuerlig forbedring.

I dag mangler primærhelsetjenesten alle disse komponentene.

Konsekvensen er at den delen av helsetjenesten som møter flest pasienter, har dårligst forutsetninger for å lære og utvikle seg. Det rammer særlig pasienter med sammensatte og kroniske lidelser – de som trenger helhetlig og koordinert oppfølging over tid.

Innovasjon som stopper opp

Flere initiativer har forsøkt å tette dette gapet. Ett eksempel er Snow, en løsning for sykdomsovervåkning og praksisbasert forskning i primærhelsetjenesten. Målet var å gi helsepersonell bedre beslutningsgrunnlag og legge til rette for en lærende praksis.

Slike prosjekter viser hva som er mulig: tilgjengeliggjøring av lokale data, kobling til populasjonsdata og verktøy som gjør forskning gjennomførbar i klinisk hverdag. Likevel ender mange av dem i det som ofte omtales som «dødens dal»; fasen mellom pilot og varig implementering.

Problemet er ikke mangel på ideer, men mangel på strukturer og prioritering.

Et nødvendig skifte

Hvis vi mener alvor med en kunnskapsbasert helsetjeneste, må vi flytte oppmerksomheten dit pasientene faktisk er. Det innebærer å styrke forskningen i primærhelsetjenesten betydelig, bygge infrastruktur for data og læring fra egne data, og sikre at helsepersonell får tilgang til verktøyene de trenger for å forbedre egen praksis.

EHDS kan bli en viktig del av løsningen, men bare hvis den også leverer verdi tilbake til tjenestene og pasientene som bidrar med data.

Til syvende og sist er det ikke systemene som forbedrer helsetjenesten. Det er menneskene som jobber i den. Men de må få tilgang til innsikten som gjør forbedring mulig.

I dag får de ikke det.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Ahus åpner senter for hjemmebehandling

Oslo først i Europa med ny CAR-T-studie for myelomatose