Kloke valg krever også pasientperspektivet

I kronikken «Supertidlig diagnostikk – eller alternativ ressursbruk?» reiser kommuneoverlege Ragnhild Holmberg Aunsmo viktige spørsmål om nytte, risiko og ressursbruk ved tidlig diagnostikk av Alzheimers sykdom. Som interesseorganisasjon for mennesker med demens og deres pårørende, deler Nasjonalforeningen for folkehelsen flere av disse bekymringene. 

Blodprøver bør ikke brukes til å kartlegge fremtidig risiko hos personer uten symptomer. Å vite at man har biologiske tegn på Alzheimers sykdom lenge før eventuell sykdomsutvikling, kan innebære betydelig psykisk belastning og redusert livskvalitet. Særlig når det er usikkert hvem som faktisk vil utvikle demens. Dette må ikke forveksles med tester på mennesker med symptomer og ved mistanke om sykdom. Da er testene en viktig del av utredningen.

Diagnose gir forståelse

Vi savner pasientenes og pårørendes perspektiv i debatten. Tidlig og korrekt diagnostikk handler om mer enn tilgang til medikamentell behandling.

Nasjonalforeningen for folkehelsen møter mange som har levd lenge med uavklarte symptomer, usikkerhet og misforståelser, både i familien og i møte med helsevesenet. Tidlige symptomer blir ofte tolket som stress, depresjon eller «normal aldring». Det kan gi konflikter, skyldfølelse og tap av mestring, og at både pasient og pårørende går lenge uten nødvendig støtte.

Når diagnosen først blir stilt, opplever mange hverdagen som mer forståelig. En korrekt diagnose gir forklaring, reduserer usikkerhet, og gjør det mulig å planlegge mens personen fortsatt kan medvirke. Det gir tilgang til hukommelsesteam og demenskoordinator, åpner for bruk av velferdsteknologi, tilpasning av hverdagen og juridiske avklaringer.

I mangel av effektive medisiner, blir omsorg og tilrettelegging i praksis behandling. Korrekt diagnose legger grunnlaget for målrettede tiltak som fysisk aktivitet, kognitiv stimulering, psykisk støtte og meningsfulle aktiviteter. Alt dette kan bidra til å opprettholde funksjon og livskvalitet lengst mulig.

Kan bidra i forskningen

Det er også viktig å se diagnostikk i lys av utviklingen innen forskning og behandling. Presis og tidlig diagnostikk er en forutsetning for kliniske studier, utvikling av ny kunnskap og tilgang til kommende behandlingsmuligheter. Når nye sykdomsmodifiserende behandlinger nå er under utvikling, er det enda viktigere å identifisere riktig pasientgruppe egnet for behandling på rett tidspunkt, samtidig som vi bør unngå unødvendig testing av friske.

«Gjør kloke valg» handler om å unngå tiltak uten nytte. Samtidig må nytte forstås bredt. For personer med demens og deres pårørende kan en korrekt diagnose gi både forklaring, hjelp til mestringstiltak, bedre oppfølging og mulighet til å planlegge for fremtiden.

Ingen oppgitte interessekonflikter